ludzie serca

Offline

Wiadomości: 526

Odp: Luźne rozmowy

« Odpowiedź #280 : Styczeń 13, 2014, 16:58:16 »

1)Jaka była Twoja pierwsza reakcja na wiadomość o chorobie córeczki?

Nigdy bym nie przypuszczała , że tak się potoczy nasza historia i jak domek z kart zostanie zburzone nasze szczęście, Pani doktor
poinformowała mnie ,ze córka ma zarośnięty odbyt . Do końca ciężko było mi w to uwierzyć
jak to??? przecież urodziłam zdrowa córkę? !.Stałam dłuższą chwile w bezruchu , nie
wiedziałam co mam zrobić .W głowie miałam masę pytań na ,które nie znajdowałam odpowiedzi .
Łzy jak grochy spływały po moich policzkach ,a w głowie kłębiły się setki myśli.
Nie docierało do mnie , że moje życie się zmieni na zawsze i ulegnie ogromnym przemianom
.Czułam się taka mała wobec problemów ,które mnie spotkały.
Serce pękało na wszystkie strony a ja chciałam wyć z rozpaczy.
Oderwana od dziecka siedziałam zapłakana na korytarzu oddziału i próbowałam zebrać myśli , wszystko jakoś ułożyć w głowie .
Życie jest przewrotne i nie zdajemy sobie sprawy jak wszystko może szybko się zmienić .

2)Jak Twój synek, Igor radzi sobie z chorobami siostrzyczki? Czy chętnie się z nią bawi? Czy jest wyrozumiały wobec niej?

Pierwszą reakcja na siostrę był płacz, synek nie wiedział co się dzieje .Wytłumaczyłam mu , ze dzidzia będzie z nami mieszkać i że to jego siostra .
Z każdym dniem pokochiwał ja coraz bardziej , pamiętam jak pierwszy raz dał jej buziaka , pomału oswoił się z sytuacją .
Od początku tłumaczyliśmy mu , że jest chora , że ma jelito na ieszku i chora dupke .Doszliśmy do momentu kiedy mój synek pomagał
przy zmianie woreczków stomilijnych u Irminki .Przynosił wszystko co potrzebne i trzymał jej nóżki kiedy ja zmieniałam woreczki .Jestem potwornie dumna
, ze tak bardzo kocha swoją siostrę , mówi , że jest to mały tupciuś .

3). Skąd czerpiesz siłę do codziennej walki z chorobą Irminki?

Człowiek z czasem musi oswoić się z sytuacja .Jestem tego zdania , że siła przychodzi sama .Przy odpowiednim wsparciu można przejść przez
najwyższe szczyty.   i więcej przechodzi tym bardziej robi się silniejszy , życie jest trudne .Zycie potrafi dać nam solidnego kopa ,ale trzeba się podnieść
i pokazać jak jesteśmy silni i pełnowartościowi , podnieść głowę do góry i powiedzieć ,,dam rade'' .Codziennie przed lustrem trzeba stanąć i powiedzieć
sobie jestem silna .Siła jest w nas tylko trzeba ją pokazać w odpowiednim momencie.



4) Czy odczuwasz wystarczające wsparcie ze strony bliskich osób?

Tak moi bliscy są znami od początku cały czas nam dopingują , wspierają nas w tych trudnych chwilach , szukamy czasem wspólnego rozwiązania dla
danej sytuacji .Ważne jest dla mnie ,że jesteśmy wszyscy razem , że sie nawzajem wspieramy .

5) 5. Jakie momenty są dla Ciebie najtrudniejsze?

Miałam być młodą witająca swoje dziecko mamą ,cieszącą się , że jest obok .Tym czasem było mi przykro

że moje dziecko cierpi a radość została zastąpiona przez troskę i żal. Jest duzo taki momentów .

Nie wiedziałam jak będzie wyglądało życie mojej córeczki .

Miałam w głowie jedna wielką pustkę znak zapytania jedna wielka niewiadoma

Przed oczami miałam strach ,który siedział we mnie i nie chciał opuścić mojego drżącego ciała

Chciałam wykrzyczeć całemu światu , jak jest mi żle.
Widok dziecka pod respiratorem nie jest miły ,kiedy maszyna oddycha za dziecko (operacja serca)
Kiedy nie można wbić werflonu i udaje się za piątym razem
Kiedy jedziemy na zabieg i zabieg się nie udaje tak było w przypadku zabiegu balonoplastyki serca .
Kiedy dziecko łapie ciągłe infekcje i zapalenia ucha i przez dwa lata jest na antybiotyku.
Nadzieją jest jedną z rzeczy , która nas utrzymuje .Trzeba mieć nadzieje , że będzie lepiej ponieważ nadzieja umiera ostatnia .

6) Jakie momenty podczas walki z chorobą wspominasz jako najszczęśliwsze?

Są tez piękne momenty ze szpitala kiedy lekarz wychodzi z uśmiechem na buzi i mówi , że operacja jest udana .
Tego uśmiechu nie zapomnę do końca życia .Radość jaka nam wtedy towarzyszyła jest nie do opisania .
Uśmiech mojej córki , pierwsze słowo mama , pierwsze momenty kiedy zaczęła raczkować , chodzić kiedy brat jej prowadzał ja
i mówił , że nauczy ja chodzić , wszystkie wizyty klauna na oddziałach ,wszystkie powroty do domu kiedy mogłam być spokojna , że jej nic nie grozi .
Dla takich momentów warto , żyć wtedy przekonuje się , że warto walczyć nawet jeśli by miała być ta walka przegrana . Trzeba wałczyć do samego końca .
Dziś jest więcej takich dobrych momentów Irminka biega jest uśmiechnięta a ja z uśmiechem patrzę jak się wspaniale rozwija .Mimo , że nie mówi
i ma opóźnienie psychoruchowe to w niczym nam to nie przeszkadza. Świetnie się rozumiemy i jej potrzeby .Staramy się wychowywać ja jak by była zdrowa .

7)Czy łatwo było zorganizować Ci tak rytm dnia, aby móc w pełni zaspokoić potrzeby Irminki?

W tej całej gonitwie za zdrowiem Irminki na szczęście się jeszcze nie zgubiłam choć o krok brakuje żebym się pogubiła
Wiele osób z rodziny , znajomych zadają mi pytanie czy ja się jeszcze nie zgubiłam. ?? odpowiadam ,że nie
Wpadłyśmy w taki regularny rytm ,że nie brakuje nam czasu na to co najważniejsze , mamy tak już wszystko rozplanowane ,że nie brakuje nam czasu.
Pomagają rodzice wiec mamy pomoc na codzien , kiedy ja z Irminka wyjeżdżam dziadki zostają z synkiem .Ja w tedy jestem z nimi na telefonie .

Podejmujesz wiele starań, aby zdobyć fundusze na leczenie Irminki. Skąd czerpiesz pomysły na akcje, które organizujesz?
Ciągle myślę co bym mogła zrobić , żeby jej pomóc . Pomysły przychodzą same , od znajomych
Myślę , że każdy rodzic na moim miejscu zrobiłby podobnie walczył w bitwie .
Czasami się czuje jak na wojnie człowiek walczy o życie i zdrowie dziecka . Jak każdy z nas uczę się tez na błędach i niepowodzeniach ,
nie zawsze jest wszystko idealnie . Ale staram się podnosić sobie poprzeczkę i trwać do końca . Jestem osoba z upartym charakterem ,
dokładnie jak moja córka jak się na coś uprze nie ma zmiłuj .Staram się realizować plan jaki sobie ułożyłam i trzymać się jego .

9)Czy masz kontakt z innymi rodzicami chorych dzieci? Czy wspieracie się wzajemnie?

Tak jestem zdania , że trzeba sobie pomagać , rodzice dzieci niepełnosprawnych musza być dla siebie .Irminka ma założony pokoik na forum ludzie serca
gdzie się nawzajem wspieramy i udzielamy sobie porad . Jeśli mam jakieś adresy darczyńców przesyłam dalej by mogły inne dzieci mieć szanse na dalsze leczenie
lubię dzielić się z innymi cząstka siebie dlatego powstaje nowy blog dla Irminki , który będzie prowadzony w postaci pamiętnika z życia Irminki chciałabym
wyrzucić z siebie wszystkie wspomnienia .Podzielić się doświadczeniami i być również wsparciem dla innych rodziców , którzy mam nadzieje , że
przeczytają nasz pamiętnik

10)Jakie są Twoje oczekiwania względem przyszłości Irminki?

Najważniejsze jest dla mnie , żeby tak dalej dzielnie znosiła leczenie .Mam nadzieje , ze wyrosnie na piekna modrą kobietę która będzie tętniła uśmiechem .
Chciałabym , żeby była jeszcze bardziej samodzielna .Cieszy mnie to , moja mała nieporadna dziewczynka umie pokazać swój charakter , temperament ,
zasygnalizować swoje potrzeby . Na dzień dzisiejszy jestem z niej dumna i oby tak dalej szła do przodu .Jest cudowna dużo rozumie i najważniejsze nie widać
po niej choroby . Mamy wspaniałych lekarzy ,którzy trzymają ja pod swoimi skrzydłami .Wiem , ze zawsze mogę się zwrócić z rada i pomocą . Chciałabym z
całego serca podziękować lekarzom za pomoc, wsparcie i opiekę dzięki nim moją córka jest uśmiechnięta i oby zawsze tak było by Irminki uśmiech nigdy nie schodził z
jej malutkiej drobnej buzi .

11)Czy jest coś co chciałabyś przekazać rodzicom, którym niedawno urodziło się chore dziecko?

Kiedy rodzi się chore dziecko świat się przewraca do góry nogami , często nie wiemy co zrobić? jak się zachować ? do kogo się udać ?
Sama prze to przeszłam ale doświadczenia nauczyły mnie jednego im więcej walczę tym jestem silniejsza .Na początku choroby zawsze jest ciężko ,ale nie
poddawajmy się walczmy a będziemy silniejsi .Dzisiaj to wiem ważne jest , żeby zachować spokój w tych trudnych chwilach choć to nie łatwe ,ale dziecko
wyczuwa strach . Trzeba zawsze wierzyć i mieć nadzieje to bardzo ważny czynnik przy leczeniu chorego dziecka I dużo miłości trzeba okazywać a reszta
już będzie łatwiejsza .dziękuje

turnus

Dzwoniłam do Koszalina i do słupska i w Koszalinie są turnusy dla dzieci bardziej autystycznych ale w słupsku sa turnusy logopedyczne  i mam przesłać dokumentacje małej na maila do nich i będą dobierać terapie indywidualna i też terapie grupowa trzymajcie kciuki  ja uciekam skanować dokumentację i będę wysyłać . Tyle dobrych wiadomości jeszcze dzisiaj dojedzie do nas kolejnych 5 worków zakrętek z przedszkola dziękujemy

pozwolenie rehabilitacja

Witam was , nie będę was dłużej trzymać w niepewności , rozmawiałam wczoraj dość długo z naszym kardiologiem i mamy pozwolenie na razie na ćwiczenie nóżek . Rozglądałam się też za turnusem logopedycznym dla Irminki i są w Koszalinie i w słupsku jutro mam zamiar zadzwonić i dopytać o szczegóły . Irminka dzisiaj pracowała na programie komputerowym i całkiem nieźle jej szło    . Po długim weekendzie zapisze ja do stowarzyszenia uśmiech wałcz a dalsze decyzje będą podjęte po kolejnym echo serca w sierpniu

ludzie serca

Witajcie Irminka po zabiegu ,już wróciłyśmy do domu ,ale niestety zabieg się nie udał .hej dziewczyny nie miałam czasu napisać i net też slabo chodzil teraz jest ok zabieg trwał ok 1,5 godz zwęzenie jest nadal troszke gradient spadł ciężko mi sie pisze ,narazie ma balonika za pol roku do kontroli raczej ta tetnica sie nie poszeży . Może czekac nas operacja jestem troche rozbita bo żylam nadzieja że jednak może ten zabieg się uda i w trakcie zabiegu byłam bardzo spokojna . Ato była cisza przed burza .Dawno podczas jakiej kolwiek operacji nie byłam taka spokojna . Narazie musimy czekać .Wczoraj ja jeszcze konsultowałam z naszym kardiologiem i muwi że dobrze nie jest .wszystko idzie nie tak jak trzeba .troche się komplikuje.wybaczcie kochane ale musze zostać narazie sama z tym wszystkim ........kochani będe teraz odpisywać wieczorem bo mam więcej czasu jak maluchy śpią nie obrazcie się ale w ciągu dnia mam mały młyn i pogoda ładna na spacery w środe pojedziemy na szczepienie a w poniedziałej po leki bo Irminka ma zwiekszone leki od serduszka .Rozmawiajac z lekarzem ktory robił zabieg muwił że mamy się nie forsować .Od powrotu ze szpitala Irminka ładny ma apetyt ,Jarzynki szpitalne to jednak nie to samo co domowe zupki . Ciesze się że ładnie je ,jest wesola i usmiechnieta .Mysle że szybko pobyt w szpitalu zapomni.

artykuł

Prawdziwa miłość rodzicielska jest miłością bezwarunkową, a codzienna opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym jest aktem szczególnego heroizmu i bezgranicznego ofiarowania.

 

Rodzic dziecka niepełnosprawnego ma wiele dylematów obcych rodzicom dzieci zdrowych, m. in. w kwestii leczenia, rehabilitacji, wydatków na leki, terapię, sprzęt rehabilitacyjny, barier architektonicznych czy komunikacyjnych, wyboru właściwego przedszkola czy szkoły. Niejednokrotnie matka musi podjąć decyzję o rezygnacji z pracy, by zajęć się opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem. W tej bezwarunkowej miłości konieczne są całkowite wyrzeczenia, a postronni nie pojmują tego.

 

Od połowy minionego tygodnia prawie trzydzieścioro rodziców i ich niepełnosprawnych dzieci koczuje na podłodze jednego z sejmowych korytarzy. Spotykają się albo z obojętnością, albo z chamstwem. Stefan Niesiołowski nazywa koczujących w Sejmie rodziców niepełnosprawnych dzieci „potworami” , a Marszałek Kopacz mija ich przechodząc obojętnie pod ścianą.

 

Rodzice niepełnosprawnych dzieci nie zamierzają się poddać. Nie zamierzają opuszczać budynku, póki nie spotka się z nimi premier. Są zdeterminowani i słusznie obruszają się, gdy bezduszni adwersarze przypisują im wikłanie dzieci w polityce. Dzień po dzień po dniu dokumentują swe zmagania na Facebooku.

 

1 stycznia 2014 nie doczekali się ustawy prowadzącej do podwyższenia świadczeń dla opiekunów niepełnosprawnych do poziomu najniższej krajowej. Po raz kolejny Tusk nie dotrzymał słowa!

 

Zdesperowani rodzice domagają się też szczególnej pomocy państwa w przypadku, kiedy w rodzinie jest przynajmniej dziecko niepełnosprawne, ułatwionego dostępu do lekarzy specjalistów, podwyższenia kwoty renty specjalnej z tytułu niepełnosprawności, darmowych leków podtrzymujących życie i środków zapewniających pielęgnację, bezpłatnych przejazdów z dzieckiem do specjalistycznych klinik, uwzględnienia tzw. „opieki wytchnieniowej” w ramach ustawy o pomocy oraz wsparciu opiekunów. Czy aż musieli znaleźć się tu na podłodze sejmowym korytarzu, by móc walczyć o prawo ich dzieci do godnego, normalnego życia?

Kilka pieczątek i podpisów zadecydowało, że od wczoraj coś się ruszyło, ale w innym sensie: wprowadzono restrykcje. Nikt z dzieckiem nie może już tu wejść. Zdesperowani rodzice nie poddają się. Zostaną tu, by walczyć aż do końca.

Autor: Marta Cywińska
źródło: http://www.prawy.pl/felieton/5370-walczcie-do-konca

ludzie serca

Wizyta bardzo fajnie najpierw próbowała pani logopeda z nią pogadać pokazywała jej rożne przedmioty i je nazywała , w ogóle próbowała ja zachęcić czym kolwiek , ale Irminka nie była zbytnio zainteresowana . Na razie będziemy próbować żeby przyzwyczaiła się do logopedki bo tu jest największy problem że mała nie chce współpracować i ucieka z gabinetu . Pracujemy w domu też , będziemy jeździły co tydzień . Dzisiaj byłyśmy na szczepieniu , które kosztowało 75 zł( priorix ) ta szczepionka płatna jest niby łagodniejsza bo coś tam było podejrzenie autyzmu dlatego pani doktor zdecydowała że podamy płatna szczepionkę . Irminka dostała zastrzyk w nóżkę biednej nie mogłam utrzymać tak się szarpała .

We mnie wiosna

W końcu doczekaliśmy się pięknej wiosennej pogody , piękne umarzające promienie słońca postanowiły obudzić nas z tego zimowego letargu , w którym jeszcze niedawno byliśmy . Słońce  tak pięknie świeci ,niebo krzyczy błękitem , przyroda budzi się powoli do życia a wraz z nią my
Myślę , że tego było nam trzeba , obudzenia się z zimowego snu niczym niedźwiedź z swojej  jaskini . Kiedy budzi się wszystko do życia czuje się jak by świat dopiero co powstał , wszystko nabiera barw jest pięknie .
Taka pogoda zawsze dobrze działała na moja psychikę i jeszcze większy uśmiech Irminki , kiedy to możemy spacerować .

Jakiś czas temu została założona strona dla Irminki na fb https://www.facebook.com/AniolyIrminki?fref=ts , na , której możecie więcej dowiedzieć się o pomocy dla mojej Irminki . Bardzo mocno zaangażowałam się w zbieraniu zakrętek dla Irminki na dalsze leczenie .

Przez ostatnie ponad dwa lata walczymy z uporczywymi nawracającym  zapaleniami uszu biegając od lekarza do lekarza . Biegnąc za zdrowiem Irminki zapomniałam o zdrowiu swoim skutkiem czego ze zmęczenia nabawiłam się sama środkowego zapalenia ucha.  Ziewając ze zmęczenia postanowiłam , że powstanie ten nowy blog   , przy którym pomogło wiele osób .  Pisanie po nocach bloga wcale nie było takie łatwe . Wracając do wszystkich wspomnieć kręciły się łzy w oczach , które nie zawsze udało mi się powstrzymać , ale mam nadzieję , że swoja historię Irminka kiedyś przeczyta i oto właśnie w ten sposób dowie się jak życie stawia przeszkody na drodze .

Wpadłam w sidła własnego zmęczenia , ale mam nadzieję , że wraz z piękna pogodą będziemy jeszcze bardziej promienieć co już mogę zauważyć po Irmince , która rano budzi się ze swoim promiennym pięknym uśmiechem .
Postanowiłam więcej odpoczywać na świeżym powietrzu .

Mimo , że ciągle gdzieś biegnę , ciągle gdzieś gonie to mam nadzieje , że znajdę czas na aktywny odpoczynek z moimi maluchami  , choć nie mogę zapomnieć o tym co w życiu jest dla mnie najważniejsze a to jest szczęście moich dzieci . Dni płyną szybko jak potok , nim się obejrzę Irminka przemieni się w piękna kobietę   . Jeszcze niedawno nosiłam ja w rożku a już Irminka robi się coraz bardziej samodzielna mogę być dumna , że leczenie Irminki w jakimś stopniu przynosi tak wspaniałe rezultaty o których mogę dzisiaj śmiało powiedzieć .  

Matka kochajaca

Każda mama przeżywa czasami trudne chwile. Przyczyn może być wiele bo przy dziecku dużo jest obowiązków i różnych trosk. Ale gdyby tak zapytać tę mamę czy chciałaby nie być mamą to stanowczo by zaprzeczyła. Jest coś niesamowitego i pięknego w byciu mamą. Kiedy patrzę w oczy mojej córeczki gdy się śmieje to czuję się wspaniale. Było w życiu niewiele chwil, które mogłabym porównać do tego uczucia. Nic innego  nie sprawiło, że poczułam się tak spełniona a moje życie nabrało nowej jakości.
Czy zawsze się tak czuję? Nie, bo to po prostu niemożliwe by codziennie się tak czuć ale ta świadomość jest gdzieś we mnie. Gdy mi trudno przypominam sobie coś śmiesznego związanego z moim dzieckiem, przypominam sobie dla kogo te wszystkie poświęcenia i starania i po co to robię.
My mamy musimy pamiętać, że każde wypowiedziane słowo, każda nowa umiejętność, każdy uśmiech naszego dziecka, jego poczucie bezpieczeństwa jest zawsze także naszą zasługą. My mamy jesteśmy bardzo ważne a to co robimy jest ważne. I prawdopodobnie jest na świecie niewiele innych rzeczy cenniejszych od tego. A może w ogóle ich nie ma?

Może to zbytnie uproszczenie ale małe dzieci to przecież takie małe papugi:-) naśladują nasz sposób mówienia, większość zachowań, jeśli rodziców coś bardzo interesuje to dziecko też zaczyna się tym interesować – w ten sposób odkrywamy czasami jakieś szczególne talenty dziecka. Praktycznie im więcej różnych pozytywnych wrażeń dostarczamy dziecku tym lepiej. Dziecko uczy się nowych rzeczy a my bardziej je poznajemy. Warto pamiętać, że także ruch dla dziecka jest bardzo ważny, pokonywanie małych przeszkód, czołganie się w tunelu dla dzieci, pływanie, turlanie piłki itp.
A co z naszymi ukrytymi marzeniami aby dziecko było w czymś dobre czego my sami nie osiągnęliśmy? Czy mamy jakieś konkretne plany wobec naszego dziecka np. chcemy aby było lekarzem albo znało 3  języki obce itp.  Czy to źle jeśli tego chcemy?
Uważam, że pewne planowanie i delikatne “pomaganie” dziecku aby do czegoś dążyło nie jest złe. Priorytetem powinno być znalezienie takich talentów i możliwości naszego dziecka, któremu jemu dadzą najwięcej satysfakcji, poczucia zadowolenia z samorealizacji. Myślę, że nasza polska rzeczywistość zmienia się powoli na lepsze i nasze dzieci, będą miały większe możliwości wyboru tego co chcą w życiu robić, co będzie je cieszyć i będzie także opłacalne. Najgorsze jest jednak według mnie kształtowanie kogoś na siłę, wsadzanie w ramki, w których on nie chce być. Oczywiście każdy talent wymaga wysiłku i doskonalenia się ale związany jest także z wewnętrzna radością z tego że się doskonalę, uczę czegoś nowego.
Niby to wszystko takie oczywiste ale można spotkać nieszczęśliwe dzieci, które zmuszane są np. do nauki gry na skrzypcach, o niczym innym nie marzą tylko o odpoczynku i porzuceniu lekcji ale rodzice nie zgadzają się na to bo jak twierdzą to wszystko dla dobra dziecka.
Życzę sobie i wszystkim czytającym abyśmy potrafili odkrywać talenty w naszych dzieciach i umiejętnie im pomagać w ich rozwijaniu:-)

Groźne choroby są często wywoływane przez niewidzialne bakterie albo praktycznie niemożliwe do zauważenia larwy przeróżnych pasożytów.
Jest wiele chorób tzw. brudnych rąk i nie wynikają one ot tak po prostu z nie mycia rąk;-) Dziecko poznaje świat przez dotyk, wszystko bierze do ręki a często lubi też posmakować. Wtedy do organizmu mogą dostać się bakterie, wirusy i pasożyty.
Dzieci, które zjadają piasek, ssają brudny smoczek, jedzą jagody prosto z krzaka lub zjedzą nieumyte owoce narażone są na bardzo niebezpieczne choroby jak: tasiemiec, toksokaroza, lambioza, owsiki, czerwonka bakteryjna, zapalenie wątroby typu a, salmonella, glista ludzka.
Choroby te dają znać o sobie najczęściej przez bóle brzuch, wszelkiego rodzaju dolegliwości ze strony układu pokarmowego jak: biegunka, zaparcia, krew w stolcu. Może im towarzyszyć podwyższona temperatura, wysypka, duszności ze strony układu oddechowego, brak apetytu, podkrążone oczy i niewysypianie się, bóle mięśni, żółty odcień skóry, kaszel, zgrzytanie ząbkami.
Jednak trzeba pamiętać, że te same objawy mogą wystąpić przy innych chorobach. Większość tych zakażeń diagnozuję się po zbadaniu próbki kału. Niektóre jak toksokarozę poprzez badanie krwi a czasem nawet punkcję narządów.

Każda mama ma pragnienia względem swojego dziecka by było zdrowe, mądre by potrafiło to i tamto. Świat przyśpieszył i gna do przodu. Nawet małe dzieci uczą się jakby szybciej niż małe dzieci kiedyś:-) Chcemy dla swojego dziecka jak najlepiej, by miało w życiu lepiej niż my rodzice. Podpatrujemy i zastanawiamy się co możemy jeszcze zrobić dla naszego dziecka, jak rozwinąć jego talenty, jak wytłumaczyć najlepiej otaczający go świat. Przynajmniej ja tak mam:-)
I widzę też, że rodzice zapominają że to co jest najważniejsze, najlepsze dla dziecka można mu dać bez względu na to ile ma się pieniędzy. Miłość, poczucie bezpieczeństwa, radosna zabawa, poświęcona uwaga i rozmowa jest podstawą wszystkiego.
Nieszczęśliwe, zastraszone, zakompleksione  dziecko dostaje ogromny, ciężki bagaż do dźwigania przez cale życie.
Natomiast każdy uśmiech naszego dziecka, jego radosne oczy powinny być  wskazówką dla nas,
że jesteśmy dobrymi rodzicami, że idziemy w dobrym kierunku, że dajemy dziecku to co najlepsze.

Czasami się martwię w jakim świecie będzie żyło moje dziecko. Już teraz tyle rzeczy mi się nie podoba. Większość ludzi myśli i postrzega świat tak jak przedstawia go telewizja. Zapominamy, że każdy reportaż, wiadomość, przedstawienie faktów może czemuś lub komuś służyć, że telewizja to ogromna siła i możliwości wpływania na ludzi.  Zapominamy  w swojej naiwności, że dzisiaj pieniądz narzuca trendy w telewizji. Jeśli chcą kogoś wypromować zrobią to. Przez sensacyjne i zmyślone wiadomości, skandaliczne zachowania i pstryk mamy Dodę i pstryk był Wiśniewski:-)
Te pseudo gwiazdy zabierają tą przestrzeń, którą mogły wykorzystać inne bardzo zdolne osoby ale one albo nie chciały się rozebrać i czegoś pokazać lub słabo się odwdzięczają albo nikt za nimi nie stoi.
I mamy w ten sposób na okrągło jeden rodzaj muzyki jak skrzypiące drzwi do obrzydzenia, jak  sieczka dla mózgu. Bez refleksji po co żyjemy, po co to wszystko, dokąd zmierzamy?
Dla mnie to jest ciągłe ogłupianie. Bo nie ma w telewizji wartościowych filmów, dobrej muzyki. Chociaż twórcy są i tworzą. Czasami coś przeczytam o czymś, o kimś. Obejrzę świetny film i wtedy mam dość tego co proponuje nam telewizja i wtedy dostrzegam jak próbuje się dzisiaj tworzyć pseudokulturę, pseudoartystów i wmawiać nam, że to jest godne uwagi. A przecież jeśli chodzi o politykę sprawa komplikuje się 1000 krotnie.
Jak przekazać dziecku chęć poszukiwania tego co na prawdę wartościowe, wybierania z pośród tylu niepotrzebnych i nieprzydatnych informacji tego co autentyczne?
W ramach odrobiny kultury polecam w wolnej chwili niekulturalną rozmowę o życiu  z Markiem Dyjakiem ( Kto to jest? No właśnie ja też nie wiedziałam:-)

Tak to już chyba bywa, że to co bardzo wartościowe bywa też często trudne.  Takie też jest macierzyństwo. Mama cała poświęca się opiece nad dzieckiem, daje swój cały czas, jest przy dziecku w dzień i w nocy. To powoduje, że na pewien czas – który wydaje się być wiecznością- brakuje czasu dla siebie tak bardzo, że czasami brak go nawet na to aby spokojnie pomyśleć o czymś innym co nie jest związane ogólnie mówiąc z dzieckiem i z jego światem.
Pocieszające jest jednak to, że dziecko rośnie i zmieniają się jego potrzeby, zmienia rytm dnia a przez to zmienia się także rozkład dnia mamy. Pamiętam, że na początku marzyłam o przespanej nocy, nabraniu sił – byłam zmęczona i jedynym celem było dla mnie aby wyspać się i zrelaksować. Z perspektywy czasu wydaje mi się, że najtrudniejsze było dla mnie pierwsze 6 miesięcy.
Oczywiście, że różne są mamy i dzieci. Niektóre mamy dosyć szybko wracają do pracy albo mogą liczyć na dużą pomoc np. ze strony babci. Ja należę do tych mam, które spędzają cały dzień z dzieckiem i mogę liczyć głównie na pomoc męża. Dlatego czasami nie jest łatwo. Pocieszam się, że jest wiele takich mam jak ja, że pewne rzeczy trzeba przeczekać i bardzo się staram aby znaleźć dla siebie jakąś chwilę. Czasami wyjście z domu na dwie godziny przywraca mi siły witalne:-)
Najbardziej jednak siłę daje mi to, że mam plany, które staram się realizować. Założenie firmy i jej prowadzenie wymaga sporo uwagi ale daje też dużo satysfakcji.  To udało mi się osiągnąć i bardzo mnie to cieszy. Właściwie to ciągle mam nowe pomysły ale nie mam zupełnie czasu aby je zrealizować
Myślę, że można się realizować także przy dziecku ale zdecydowanie mniejszymi krokami niż normalnie. Choćby nauka jednego słowa po angielsku czy kilka ćwiczeń gimnastycznych w ciągu dnia ma sens i to już jest duży powód do satysfakcji i zadowolenia z siebie. Myślę, że trzeba jednak coś wybrać i na coś się zdecydować bo wszystkiego na raz nie da się robić mając małe dziecko. Myślę, że dużo prawdy jest w stwierdzeniu, że marzenia uskrzydlają a postawiony cel nadaje sens naszemu życiu.
Program  Dzień Dobry TVN Aktywna mama często to potwierdza. Pójście do kosmetyczki, zmiana fryzury czy założenie nowej kiecki pomaga i jest potrzebne bo są to te małe rzeczy, które cieszą i relaksują ale aby czuć się szczęśliwą mamą trzeba starać się zrobić dla siebie coś więcej – może coś co odkładałyśmy na potem, albo coś czego nie miałyśmy odwagi  zrobić a może dopiero będąc mamą zrodziły się w naszej głowie nowe pomysły i inspiracje – jak było w moim przypadku:-)
Nasze dzieci ciągle się uczą, zdobywają nowe umiejętności dlaczego więc nam miałoby się nie udać:-)?

gazeta artykuł

U nas w miarę dobrze ja troszkę słyszę za mgła .Irminka zdrowa we wtorek szczecin jutro pani redaktor z gazety w sprawie zrobienia artykułu o Irmince a ja się tez po malutku kuruje w poniedziałek mamy kontrole z Irminką i ja mam laryngologa .

ludzie serca

Mu jutro na 14:30 mamy pierwsza wizytę konsultacje u neurologopedy

ludzie serca

Wczoraj byliśmy na szczepieniu Irminka została zaszczepiona przeciwko ospie jeszcze dwa szczepienia przed nami , jedno z nich będzie płatne koszt szczepionki 70 zł . Próbowałam zadzwonić do neurologopedy, ale był wyłączony tel . W poniedziałek będę ponownie próbować . Irminka ma taki średni apetyt cos tam je nie dużo , ale zawsze coś .Ja jeszcze w miedzy czasie biegam i roznoszę ulotki nawet zostawiam w szmatkach. Nasza akcja z aniołkami ruszyła i pierwsze aniołki pójdą  do właścicieli , mamy nadzieję , że przyniosą szczęście . Chciałabym jeszcze podziękować Natalce i Ani za pomoc bez nich by nam się tyle nie udało . Kochane dziękuje dziewczyny bardzo nam pomagają . Irminka teraz śpi   przed chwila usnęła . Mam nadzieje , że będzie więcej chętnych na aniołki .

ludzie serca

W końcu zarejestrowaliśmy się do Ortopedy mamy dopiero na 15 Września na godz. 17 .00  . Dzisiaj ma lekarz ustalić termin zabiegu z laryngologami ponieważ są bardzo zabiegani lekarze na Unii masa studentów .Wczoraj przez cały dzień nie mogłam zastać naszego lekarza ponieważ ciągle gdzieś biegał jak to nazwał inny lekarz ( latał ) doszłam do wniosku , że skoro ma loty to pożyczę mu odkurzacz

ludzie serca

My kochani po wizycie na Hematologii . Malutka dostała kolejne immunoglobuliny , teraz musimy odczekać 2 tygodnie od immunoglobulin do zabiegu , w międzyczasie mieliśmy wizytę gastrologa ,doszli do wniosku , że trzeba Irmince neurologopedy  . Dzwoniłam również do naszego kardiologa , żeby zapytać o wynik z wymazu ucha , okazało się , że Irminka ma gronkowca złocistego , na szczęście dobrze dobrali antybiotyk . Z wczoraj na dzisiaj nocowałam u koleżanki ponieważ , żle się czuła i trzeba było wezwać karetkę więc nie mogłam zostawić jej samej . Tak więc padam na twarz ciężkie dwa dni . Babcia została z Irminką i świetnie dali sobie radę a ja cieszę się , że koleżanka ma się lepiej . Jutro będę dzwonić ustalić termin zabiegu .

ludzie serca

My jutro do Szczecina na kolejne immunoglobuliny , u nas sypie śnieg i jest potwornie zimno , aż z domu nie chce się ruszać . Jutro jedziemy tradycyjnie o 6 rano i wrócimy o 21 .00 . Nie wiem jak dojedziemy , Jak zwykle zmarzniemy . Kurczę  biedna minulka w taka pogodę musze ciągnąć ją autobusami   jak sobie pomyśle aż mnie trzepie brrrrr

ludzie serca

U nas jest poprawa nieduża ale jest trochę się tętnica poszerzyła  . Wizyta w szpitalu nam się przedłużyła ponieważ , Irminka ma zapalenie ucha i wieczorem zaczęła zwracać . Jesteśmy na antybiotyku . Zabiegu nie będzie teraz czekamy na ustalenie nowego terminu ponieważ by jej nie znieczulili. Malutka ma pojedyncze skurcze , trochę się zmartwiłam jak to przeczytałam ,ale jej lekarz mówi , że jak na te wadę i tak jest dobrze . Na razie zostawi to tak jak jest kolejna wizyta echo za pól roku .

ludzie serca

My już jutro do szpitala , na dworze potwornie zimno . Rano musze obudzić Irminkę o 4 rano , żeby mogła usnąć na echo. I na dodatek jedziemy na głodniała , w szpitalu mamy być na 8.00 . Wychodzimy z domu na autobus już o 6.00 . Nie lubię zimy i takich wyjazdów kiedy jest potwornie zimno , i dziecko siedząc w wózku marznie na przestanku , ale jak zwykle damy rade .  Pogoda nie należy do najlepszych , ale musimy jechać . Wrócimy w piątek, sobota w domu, w niedziele spowrotem do szpitala do Szczecina na operację usuwania migdała i wstawienia drenu ze szpulka do ucha . Następnie zejdziemy na hematologie aby podać Immunoglobuliny i będzie konsultacją gastrologa , ponieważ musimy znaleźć przyczynę Irminki problemów z jedzeniem .   Tak wiec ze Szczecina nie wiem kiedy wrócimy , albo 31  lub dopiero w lutym początek lutego w  zależności czy wszystko pójdzie bez powikłań . Mam nadzieję , że będziecie trzymać kochane dziewczyny kciuki za naszą dzielną dziewczynkę .Ja jakoś ostatnio nie tryskam optymizmem , jestem potwornie smutną . Ta pogoda chyba tak działa na mnie . Do usłyszenia.

ludzie serca

Dzisiaj przyszedł Irminki sprzęt mata do masarzu i kilka innych rzeczy .Wypróbowaliśmy już i nasza Irminka bardzo chętnie się masuje .

LUDZIE SERCA

Offline

Wiadomości: 526

Odp: Luźne rozmowy

« Odpowiedź #280 : Styczeń 13, 2014, 16:58:16 »

1)Jaka była Twoja pierwsza reakcja na wiadomość o chorobie córeczki?

Nigdy bym nie przypuszczała , że tak się potoczy nasza historia i jak domek z kart zostanie zburzone nasze szczęście, Pani doktor
poinformowała mnie ,ze córka ma zarośnięty odbyt . Do końca ciężko było mi w to uwierzyć
jak to??? przecież urodziłam zdrowa córkę? !.Stałam dłuższą chwile w bezruchu , nie
wiedziałam co mam zrobić .W głowie miałam masę pytań na ,które nie znajdowałam odpowiedzi .
Łzy jak grochy spływały po moich policzkach ,a w głowie kłębiły się setki myśli.
Nie docierało do mnie , że moje życie się zmieni na zawsze i ulegnie ogromnym przemianom
.Czułam się taka mała wobec problemów ,które mnie spotkały.
Serce pękało na wszystkie strony a ja chciałam wyć z rozpaczy.
Oderwana od dziecka siedziałam zapłakana na korytarzu oddziału i próbowałam zebrać myśli , wszystko jakoś ułożyć w głowie .
Życie jest przewrotne i nie zdajemy sobie sprawy jak wszystko może szybko się zmienić .

2)Jak Twój synek, Igor radzi sobie z chorobami siostrzyczki? Czy chętnie się z nią bawi? Czy jest wyrozumiały wobec niej?

Pierwszą reakcja na siostrę był płacz, synek nie wiedział co się dzieje .Wytłumaczyłam mu , ze dzidzia będzie z nami mieszkać i że to jego siostra .
Z każdym dniem pokochiwał ja coraz bardziej , pamiętam jak pierwszy raz dał jej buziaka , pomału oswoił się z sytuacją .
Od początku tłumaczyliśmy mu , że jest chora , że ma jelito na ieszku i chora dupke .Doszliśmy do momentu kiedy mój synek pomagał
przy zmianie woreczków stomilijnych u Irminki .Przynosił wszystko co potrzebne i trzymał jej nóżki kiedy ja zmieniałam woreczki .Jestem potwornie dumna
, ze tak bardzo kocha swoją siostrę , mówi , że jest to mały tupciuś .

3). Skąd czerpiesz siłę do codziennej walki z chorobą Irminki?

Człowiek z czasem musi oswoić się z sytuacja .Jestem tego zdania , że siła przychodzi sama .Przy odpowiednim wsparciu można przejść przez
najwyższe szczyty.   i więcej przechodzi tym bardziej robi się silniejszy , życie jest trudne .Zycie potrafi dać nam solidnego kopa ,ale trzeba się podnieść
i pokazać jak jesteśmy silni i pełnowartościowi , podnieść głowę do góry i powiedzieć ,,dam rade'' .Codziennie przed lustrem trzeba stanąć i powiedzieć
sobie jestem silna .Siła jest w nas tylko trzeba ją pokazać w odpowiednim momencie.



4) Czy odczuwasz wystarczające wsparcie ze strony bliskich osób?

Tak moi bliscy są znami od początku cały czas nam dopingują , wspierają nas w tych trudnych chwilach , szukamy czasem wspólnego rozwiązania dla
danej sytuacji .Ważne jest dla mnie ,że jesteśmy wszyscy razem , że sie nawzajem wspieramy .

5) 5. Jakie momenty są dla Ciebie najtrudniejsze?

Miałam być młodą witająca swoje dziecko mamą ,cieszącą się , że jest obok .Tym czasem było mi przykro

że moje dziecko cierpi a radość została zastąpiona przez troskę i żal. Jest duzo taki momentów .

Nie wiedziałam jak będzie wyglądało życie mojej córeczki .

Miałam w głowie jedna wielką pustkę znak zapytania jedna wielka niewiadoma

Przed oczami miałam strach ,który siedział we mnie i nie chciał opuścić mojego drżącego ciała

Chciałam wykrzyczeć całemu światu , jak jest mi żle.
Widok dziecka pod respiratorem nie jest miły ,kiedy maszyna oddycha za dziecko (operacja serca)
Kiedy nie można wbić werflonu i udaje się za piątym razem
Kiedy jedziemy na zabieg i zabieg się nie udaje tak było w przypadku zabiegu balonoplastyki serca .
Kiedy dziecko łapie ciągłe infekcje i zapalenia ucha i przez dwa lata jest na antybiotyku.
Nadzieją jest jedną z rzeczy , która nas utrzymuje .Trzeba mieć nadzieje , że będzie lepiej ponieważ nadzieja umiera ostatnia .

6) Jakie momenty podczas walki z chorobą wspominasz jako najszczęśliwsze?

Są tez piękne momenty ze szpitala kiedy lekarz wychodzi z uśmiechem na buzi i mówi , że operacja jest udana .
Tego uśmiechu nie zapomnę do końca życia .Radość jaka nam wtedy towarzyszyła jest nie do opisania .
Uśmiech mojej córki , pierwsze słowo mama , pierwsze momenty kiedy zaczęła raczkować , chodzić kiedy brat jej prowadzał ja
i mówił , że nauczy ja chodzić , wszystkie wizyty klauna na oddziałach ,wszystkie powroty do domu kiedy mogłam być spokojna , że jej nic nie grozi .
Dla takich momentów warto , żyć wtedy przekonuje się , że warto walczyć nawet jeśli by miała być ta walka przegrana . Trzeba wałczyć do samego końca .
Dziś jest więcej takich dobrych momentów Irminka biega jest uśmiechnięta a ja z uśmiechem patrzę jak się wspaniale rozwija .Mimo , że nie mówi
i ma opóźnienie psychoruchowe to w niczym nam to nie przeszkadza. Świetnie się rozumiemy i jej potrzeby .Staramy się wychowywać ja jak by była zdrowa .

7)Czy łatwo było zorganizować Ci tak rytm dnia, aby móc w pełni zaspokoić potrzeby Irminki?

W tej całej gonitwie za zdrowiem Irminki na szczęście się jeszcze nie zgubiłam choć o krok brakuje żebym się pogubiła
Wiele osób z rodziny , znajomych zadają mi pytanie czy ja się jeszcze nie zgubiłam. ?? odpowiadam ,że nie
Wpadłyśmy w taki regularny rytm ,że nie brakuje nam czasu na to co najważniejsze , mamy tak już wszystko rozplanowane ,że nie brakuje nam czasu.
Pomagają rodzice wiec mamy pomoc na codzien , kiedy ja z Irminka wyjeżdżam dziadki zostają z synkiem .Ja w tedy jestem z nimi na telefonie .

Podejmujesz wiele starań, aby zdobyć fundusze na leczenie Irminki. Skąd czerpiesz pomysły na akcje, które organizujesz?
Ciągle myślę co bym mogła zrobić , żeby jej pomóc . Pomysły przychodzą same , od znajomych
Myślę , że każdy rodzic na moim miejscu zrobiłby podobnie walczył w bitwie .
Czasami się czuje jak na wojnie człowiek walczy o życie i zdrowie dziecka . Jak każdy z nas uczę się tez na błędach i niepowodzeniach ,
nie zawsze jest wszystko idealnie . Ale staram się podnosić sobie poprzeczkę i trwać do końca . Jestem osoba z upartym charakterem ,
dokładnie jak moja córka jak się na coś uprze nie ma zmiłuj .Staram się realizować plan jaki sobie ułożyłam i trzymać się jego .

9)Czy masz kontakt z innymi rodzicami chorych dzieci? Czy wspieracie się wzajemnie?

Tak jestem zdania , że trzeba sobie pomagać , rodzice dzieci niepełnosprawnych musza być dla siebie .Irminka ma założony pokoik na forum ludzie serca
gdzie się nawzajem wspieramy i udzielamy sobie porad . Jeśli mam jakieś adresy darczyńców przesyłam dalej by mogły inne dzieci mieć szanse na dalsze leczenie
lubię dzielić się z innymi cząstka siebie dlatego powstaje nowy blog dla Irminki , który będzie prowadzony w postaci pamiętnika z życia Irminki chciałabym
wyrzucić z siebie wszystkie wspomnienia .Podzielić się doświadczeniami i być również wsparciem dla innych rodziców , którzy mam nadzieje , że
przeczytają nasz pamiętnik

10)Jakie są Twoje oczekiwania względem przyszłości Irminki?

Najważniejsze jest dla mnie , żeby tak dalej dzielnie znosiła leczenie .Mam nadzieje , ze wyrosnie na piekna modrą kobietę która będzie tętniła uśmiechem .
Chciałabym , żeby była jeszcze bardziej samodzielna .Cieszy mnie to , moja mała nieporadna dziewczynka umie pokazać swój charakter , temperament ,
zasygnalizować swoje potrzeby . Na dzień dzisiejszy jestem z niej dumna i oby tak dalej szła do przodu .Jest cudowna dużo rozumie i najważniejsze nie widać
po niej choroby . Mamy wspaniałych lekarzy ,którzy trzymają ja pod swoimi skrzydłami .Wiem , ze zawsze mogę się zwrócić z rada i pomocą . Chciałabym z
całego serca podziękować lekarzom za pomoc, wsparcie i opiekę dzięki nim moją córka jest uśmiechnięta i oby zawsze tak było by Irminki uśmiech nigdy nie schodził z
jej malutkiej drobnej buzi .

11)Czy jest coś co chciałabyś przekazać rodzicom, którym niedawno urodziło się chore dziecko?

Kiedy rodzi się chore dziecko świat się przewraca do góry nogami , często nie wiemy co zrobić? jak się zachować ? do kogo się udać ?
Sama prze to przeszłam ale doświadczenia nauczyły mnie jednego im więcej walczę tym jestem silniejsza .Na początku choroby zawsze jest ciężko ,ale nie
poddawajmy się walczmy a będziemy silniejsi .Dzisiaj to wiem ważne jest , żeby zachować spokój w tych trudnych chwilach choć to nie łatwe ,ale dziecko
wyczuwa strach . Trzeba zawsze wierzyć i mieć nadzieje to bardzo ważny czynnik przy leczeniu chorego dziecka I dużo miłości trzeba okazywać a reszta
już będzie łatwiejsza .dziękuje

ludzie serca

Właśnie zabieram się za sortowanie adresów , ponieważ niedługo będę chciała wysłać kolejne apele Irminki . Niestety nie mamy znaczków ,zawsze jest tak , że wysyłam po parę sztuk ponieważ wysłać 300 lub 200 apeli za jednym razem niestety nie daje rady .W nocy Irminka kaszlała nadal leki ,psikadła do gardła i kaszel pojawia się tylko w nocy w trakcie snu  . Irminkę wczoraj znowu zebrało na wymioty ,ale nie zwróciła tylko jej się mocno i głośno odbiło ,cały czas się kręciła .Podłączyłam jej pulsoksymetr i zauważyłam , że jak kaszle jej praca serca bardzo zwalnia .Zadzwoniłam dzisiaj do lekarza pytać czy ma tak być ,ale nie tylko podczas kaszlu tak się dzieje. Ale wytłumaczył mi , że nic się nie dzieje ,ale bezdechów nie ma wiec nie ma chyba się co martwić .Zaraz robaki położę i zabieram się do pracy .Również poprosiłam panią neurolog o zaświadczenie od neurologa na wszelki wypadek do zabiegu  wolę mieć .    

ludzie serca

Witam , wczoraj późno wróciłyśmy więc nie miałam czasu napisać . Droga na do Szczecina minęła spokojnie  . Pobyt w szpitalu troszkę mniej spokojnie a wręcz koszmarnie .Irmince pielęgniarki nie mogły wbić werflonu dlatego , że małej pękają żyły i udało się wbić za 5 razem .Irminka przeszła prawdziwe katusze , nie miałyśmy siły jej z pielęgniarką trzymać bo bardzo się wyrywała .Mamy też termin zabiegu ucha , mamy się wstawić 26 w niedziele a w poniedziałek będzie wykonany zabieg .23 idziemy na echo serca a 31 wracamy do szczecina na immunoglobuliny .Tak wiec od polowy Stycznia ciągle będziemy w szpitalu  .

ludzie serca

U nas minął sylwester bardzo szybko , nie dotrwaliśmy do 12 .00 i zasnęłyśmy z Irminką  .Irminka wczoraj zwróciła , ale nic strasznego postanowiłam ja poobserwować ,ale nic złego się na szczęście nie dzieje poza odrywającym się kaszlem. Irminka nadal dostaje leki , jutro poproszę , żeby obejrzeli lekarze gardełko tyciusia a teraz pomału szykujemy się na wyjazd do Szczecina .Rano pobudka o 4.00 lubię mieć wszystko dopięte na ostatni guzik . Rano przed wyjazdem zawsze sprawdzam czy wszystko wzięliśmy. Jutro będziemy bardzo późno w domu  po 21.00 .Rano wyjeżdżamy z domu już po 6.00 a z Wałcza pksem 6.55 .Czeka nas mecząca droga ,ale cieszę się , że młoda leczenie znosi dość dobrze . A wiec komu w drogę temu czas  do zobaczenia kochani niebawem się