Prawdziwa miłość rodzicielska jest miłością bezwarunkową, a codzienna opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym jest aktem szczególnego heroizmu i bezgranicznego ofiarowania.

 

Rodzic dziecka niepełnosprawnego ma wiele dylematów obcych rodzicom dzieci zdrowych, m. in. w kwestii leczenia, rehabilitacji, wydatków na leki, terapię, sprzęt rehabilitacyjny, barier architektonicznych czy komunikacyjnych, wyboru właściwego przedszkola czy szkoły. Niejednokrotnie matka musi podjąć decyzję o rezygnacji z pracy, by zajęć się opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem. W tej bezwarunkowej miłości konieczne są całkowite wyrzeczenia, a postronni nie pojmują tego.

 

Od połowy minionego tygodnia prawie trzydzieścioro rodziców i ich niepełnosprawnych dzieci koczuje na podłodze jednego z sejmowych korytarzy. Spotykają się albo z obojętnością, albo z chamstwem. Stefan Niesiołowski nazywa koczujących w Sejmie rodziców niepełnosprawnych dzieci „potworami” , a Marszałek Kopacz mija ich przechodząc obojętnie pod ścianą.

 

Rodzice niepełnosprawnych dzieci nie zamierzają się poddać. Nie zamierzają opuszczać budynku, póki nie spotka się z nimi premier. Są zdeterminowani i słusznie obruszają się, gdy bezduszni adwersarze przypisują im wikłanie dzieci w polityce. Dzień po dzień po dniu dokumentują swe zmagania na Facebooku.

 

1 stycznia 2014 nie doczekali się ustawy prowadzącej do podwyższenia świadczeń dla opiekunów niepełnosprawnych do poziomu najniższej krajowej. Po raz kolejny Tusk nie dotrzymał słowa!

 

Zdesperowani rodzice domagają się też szczególnej pomocy państwa w przypadku, kiedy w rodzinie jest przynajmniej dziecko niepełnosprawne, ułatwionego dostępu do lekarzy specjalistów, podwyższenia kwoty renty specjalnej z tytułu niepełnosprawności, darmowych leków podtrzymujących życie i środków zapewniających pielęgnację, bezpłatnych przejazdów z dzieckiem do specjalistycznych klinik, uwzględnienia tzw. „opieki wytchnieniowej” w ramach ustawy o pomocy oraz wsparciu opiekunów. Czy aż musieli znaleźć się tu na podłodze sejmowym korytarzu, by móc walczyć o prawo ich dzieci do godnego, normalnego życia?

Kilka pieczątek i podpisów zadecydowało, że od wczoraj coś się ruszyło, ale w innym sensie: wprowadzono restrykcje. Nikt z dzieckiem nie może już tu wejść. Zdesperowani rodzice nie poddają się. Zostaną tu, by walczyć aż do końca.

Autor: Marta Cywińska
źródło: http://www.prawy.pl/felieton/5370-walczcie-do-konca

ludzie serca

Wizyta bardzo fajnie najpierw próbowała pani logopeda z nią pogadać pokazywała jej rożne przedmioty i je nazywała , w ogóle próbowała ja zachęcić czym kolwiek , ale Irminka nie była zbytnio zainteresowana . Na razie będziemy próbować żeby przyzwyczaiła się do logopedki bo tu jest największy problem że mała nie chce współpracować i ucieka z gabinetu . Pracujemy w domu też , będziemy jeździły co tydzień . Dzisiaj byłyśmy na szczepieniu , które kosztowało 75 zł( priorix ) ta szczepionka płatna jest niby łagodniejsza bo coś tam było podejrzenie autyzmu dlatego pani doktor zdecydowała że podamy płatna szczepionkę . Irminka dostała zastrzyk w nóżkę biednej nie mogłam utrzymać tak się szarpała .

We mnie wiosna

W końcu doczekaliśmy się pięknej wiosennej pogody , piękne umarzające promienie słońca postanowiły obudzić nas z tego zimowego letargu , w którym jeszcze niedawno byliśmy . Słońce  tak pięknie świeci ,niebo krzyczy błękitem , przyroda budzi się powoli do życia a wraz z nią my
Myślę , że tego było nam trzeba , obudzenia się z zimowego snu niczym niedźwiedź z swojej  jaskini . Kiedy budzi się wszystko do życia czuje się jak by świat dopiero co powstał , wszystko nabiera barw jest pięknie .
Taka pogoda zawsze dobrze działała na moja psychikę i jeszcze większy uśmiech Irminki , kiedy to możemy spacerować .

Jakiś czas temu została założona strona dla Irminki na fb https://www.facebook.com/AniolyIrminki?fref=ts , na , której możecie więcej dowiedzieć się o pomocy dla mojej Irminki . Bardzo mocno zaangażowałam się w zbieraniu zakrętek dla Irminki na dalsze leczenie .

Przez ostatnie ponad dwa lata walczymy z uporczywymi nawracającym  zapaleniami uszu biegając od lekarza do lekarza . Biegnąc za zdrowiem Irminki zapomniałam o zdrowiu swoim skutkiem czego ze zmęczenia nabawiłam się sama środkowego zapalenia ucha.  Ziewając ze zmęczenia postanowiłam , że powstanie ten nowy blog   , przy którym pomogło wiele osób .  Pisanie po nocach bloga wcale nie było takie łatwe . Wracając do wszystkich wspomnieć kręciły się łzy w oczach , które nie zawsze udało mi się powstrzymać , ale mam nadzieję , że swoja historię Irminka kiedyś przeczyta i oto właśnie w ten sposób dowie się jak życie stawia przeszkody na drodze .

Wpadłam w sidła własnego zmęczenia , ale mam nadzieję , że wraz z piękna pogodą będziemy jeszcze bardziej promienieć co już mogę zauważyć po Irmince , która rano budzi się ze swoim promiennym pięknym uśmiechem .
Postanowiłam więcej odpoczywać na świeżym powietrzu .

Mimo , że ciągle gdzieś biegnę , ciągle gdzieś gonie to mam nadzieje , że znajdę czas na aktywny odpoczynek z moimi maluchami  , choć nie mogę zapomnieć o tym co w życiu jest dla mnie najważniejsze a to jest szczęście moich dzieci . Dni płyną szybko jak potok , nim się obejrzę Irminka przemieni się w piękna kobietę   . Jeszcze niedawno nosiłam ja w rożku a już Irminka robi się coraz bardziej samodzielna mogę być dumna , że leczenie Irminki w jakimś stopniu przynosi tak wspaniałe rezultaty o których mogę dzisiaj śmiało powiedzieć .  

Matka kochajaca

Każda mama przeżywa czasami trudne chwile. Przyczyn może być wiele bo przy dziecku dużo jest obowiązków i różnych trosk. Ale gdyby tak zapytać tę mamę czy chciałaby nie być mamą to stanowczo by zaprzeczyła. Jest coś niesamowitego i pięknego w byciu mamą. Kiedy patrzę w oczy mojej córeczki gdy się śmieje to czuję się wspaniale. Było w życiu niewiele chwil, które mogłabym porównać do tego uczucia. Nic innego  nie sprawiło, że poczułam się tak spełniona a moje życie nabrało nowej jakości.
Czy zawsze się tak czuję? Nie, bo to po prostu niemożliwe by codziennie się tak czuć ale ta świadomość jest gdzieś we mnie. Gdy mi trudno przypominam sobie coś śmiesznego związanego z moim dzieckiem, przypominam sobie dla kogo te wszystkie poświęcenia i starania i po co to robię.
My mamy musimy pamiętać, że każde wypowiedziane słowo, każda nowa umiejętność, każdy uśmiech naszego dziecka, jego poczucie bezpieczeństwa jest zawsze także naszą zasługą. My mamy jesteśmy bardzo ważne a to co robimy jest ważne. I prawdopodobnie jest na świecie niewiele innych rzeczy cenniejszych od tego. A może w ogóle ich nie ma?

Może to zbytnie uproszczenie ale małe dzieci to przecież takie małe papugi:-) naśladują nasz sposób mówienia, większość zachowań, jeśli rodziców coś bardzo interesuje to dziecko też zaczyna się tym interesować – w ten sposób odkrywamy czasami jakieś szczególne talenty dziecka. Praktycznie im więcej różnych pozytywnych wrażeń dostarczamy dziecku tym lepiej. Dziecko uczy się nowych rzeczy a my bardziej je poznajemy. Warto pamiętać, że także ruch dla dziecka jest bardzo ważny, pokonywanie małych przeszkód, czołganie się w tunelu dla dzieci, pływanie, turlanie piłki itp.
A co z naszymi ukrytymi marzeniami aby dziecko było w czymś dobre czego my sami nie osiągnęliśmy? Czy mamy jakieś konkretne plany wobec naszego dziecka np. chcemy aby było lekarzem albo znało 3  języki obce itp.  Czy to źle jeśli tego chcemy?
Uważam, że pewne planowanie i delikatne “pomaganie” dziecku aby do czegoś dążyło nie jest złe. Priorytetem powinno być znalezienie takich talentów i możliwości naszego dziecka, któremu jemu dadzą najwięcej satysfakcji, poczucia zadowolenia z samorealizacji. Myślę, że nasza polska rzeczywistość zmienia się powoli na lepsze i nasze dzieci, będą miały większe możliwości wyboru tego co chcą w życiu robić, co będzie je cieszyć i będzie także opłacalne. Najgorsze jest jednak według mnie kształtowanie kogoś na siłę, wsadzanie w ramki, w których on nie chce być. Oczywiście każdy talent wymaga wysiłku i doskonalenia się ale związany jest także z wewnętrzna radością z tego że się doskonalę, uczę czegoś nowego.
Niby to wszystko takie oczywiste ale można spotkać nieszczęśliwe dzieci, które zmuszane są np. do nauki gry na skrzypcach, o niczym innym nie marzą tylko o odpoczynku i porzuceniu lekcji ale rodzice nie zgadzają się na to bo jak twierdzą to wszystko dla dobra dziecka.
Życzę sobie i wszystkim czytającym abyśmy potrafili odkrywać talenty w naszych dzieciach i umiejętnie im pomagać w ich rozwijaniu:-)

Groźne choroby są często wywoływane przez niewidzialne bakterie albo praktycznie niemożliwe do zauważenia larwy przeróżnych pasożytów.
Jest wiele chorób tzw. brudnych rąk i nie wynikają one ot tak po prostu z nie mycia rąk;-) Dziecko poznaje świat przez dotyk, wszystko bierze do ręki a często lubi też posmakować. Wtedy do organizmu mogą dostać się bakterie, wirusy i pasożyty.
Dzieci, które zjadają piasek, ssają brudny smoczek, jedzą jagody prosto z krzaka lub zjedzą nieumyte owoce narażone są na bardzo niebezpieczne choroby jak: tasiemiec, toksokaroza, lambioza, owsiki, czerwonka bakteryjna, zapalenie wątroby typu a, salmonella, glista ludzka.
Choroby te dają znać o sobie najczęściej przez bóle brzuch, wszelkiego rodzaju dolegliwości ze strony układu pokarmowego jak: biegunka, zaparcia, krew w stolcu. Może im towarzyszyć podwyższona temperatura, wysypka, duszności ze strony układu oddechowego, brak apetytu, podkrążone oczy i niewysypianie się, bóle mięśni, żółty odcień skóry, kaszel, zgrzytanie ząbkami.
Jednak trzeba pamiętać, że te same objawy mogą wystąpić przy innych chorobach. Większość tych zakażeń diagnozuję się po zbadaniu próbki kału. Niektóre jak toksokarozę poprzez badanie krwi a czasem nawet punkcję narządów.

Każda mama ma pragnienia względem swojego dziecka by było zdrowe, mądre by potrafiło to i tamto. Świat przyśpieszył i gna do przodu. Nawet małe dzieci uczą się jakby szybciej niż małe dzieci kiedyś:-) Chcemy dla swojego dziecka jak najlepiej, by miało w życiu lepiej niż my rodzice. Podpatrujemy i zastanawiamy się co możemy jeszcze zrobić dla naszego dziecka, jak rozwinąć jego talenty, jak wytłumaczyć najlepiej otaczający go świat. Przynajmniej ja tak mam:-)
I widzę też, że rodzice zapominają że to co jest najważniejsze, najlepsze dla dziecka można mu dać bez względu na to ile ma się pieniędzy. Miłość, poczucie bezpieczeństwa, radosna zabawa, poświęcona uwaga i rozmowa jest podstawą wszystkiego.
Nieszczęśliwe, zastraszone, zakompleksione  dziecko dostaje ogromny, ciężki bagaż do dźwigania przez cale życie.
Natomiast każdy uśmiech naszego dziecka, jego radosne oczy powinny być  wskazówką dla nas,
że jesteśmy dobrymi rodzicami, że idziemy w dobrym kierunku, że dajemy dziecku to co najlepsze.

Czasami się martwię w jakim świecie będzie żyło moje dziecko. Już teraz tyle rzeczy mi się nie podoba. Większość ludzi myśli i postrzega świat tak jak przedstawia go telewizja. Zapominamy, że każdy reportaż, wiadomość, przedstawienie faktów może czemuś lub komuś służyć, że telewizja to ogromna siła i możliwości wpływania na ludzi.  Zapominamy  w swojej naiwności, że dzisiaj pieniądz narzuca trendy w telewizji. Jeśli chcą kogoś wypromować zrobią to. Przez sensacyjne i zmyślone wiadomości, skandaliczne zachowania i pstryk mamy Dodę i pstryk był Wiśniewski:-)
Te pseudo gwiazdy zabierają tą przestrzeń, którą mogły wykorzystać inne bardzo zdolne osoby ale one albo nie chciały się rozebrać i czegoś pokazać lub słabo się odwdzięczają albo nikt za nimi nie stoi.
I mamy w ten sposób na okrągło jeden rodzaj muzyki jak skrzypiące drzwi do obrzydzenia, jak  sieczka dla mózgu. Bez refleksji po co żyjemy, po co to wszystko, dokąd zmierzamy?
Dla mnie to jest ciągłe ogłupianie. Bo nie ma w telewizji wartościowych filmów, dobrej muzyki. Chociaż twórcy są i tworzą. Czasami coś przeczytam o czymś, o kimś. Obejrzę świetny film i wtedy mam dość tego co proponuje nam telewizja i wtedy dostrzegam jak próbuje się dzisiaj tworzyć pseudokulturę, pseudoartystów i wmawiać nam, że to jest godne uwagi. A przecież jeśli chodzi o politykę sprawa komplikuje się 1000 krotnie.
Jak przekazać dziecku chęć poszukiwania tego co na prawdę wartościowe, wybierania z pośród tylu niepotrzebnych i nieprzydatnych informacji tego co autentyczne?
W ramach odrobiny kultury polecam w wolnej chwili niekulturalną rozmowę o życiu  z Markiem Dyjakiem ( Kto to jest? No właśnie ja też nie wiedziałam:-)

Tak to już chyba bywa, że to co bardzo wartościowe bywa też często trudne.  Takie też jest macierzyństwo. Mama cała poświęca się opiece nad dzieckiem, daje swój cały czas, jest przy dziecku w dzień i w nocy. To powoduje, że na pewien czas – który wydaje się być wiecznością- brakuje czasu dla siebie tak bardzo, że czasami brak go nawet na to aby spokojnie pomyśleć o czymś innym co nie jest związane ogólnie mówiąc z dzieckiem i z jego światem.
Pocieszające jest jednak to, że dziecko rośnie i zmieniają się jego potrzeby, zmienia rytm dnia a przez to zmienia się także rozkład dnia mamy. Pamiętam, że na początku marzyłam o przespanej nocy, nabraniu sił – byłam zmęczona i jedynym celem było dla mnie aby wyspać się i zrelaksować. Z perspektywy czasu wydaje mi się, że najtrudniejsze było dla mnie pierwsze 6 miesięcy.
Oczywiście, że różne są mamy i dzieci. Niektóre mamy dosyć szybko wracają do pracy albo mogą liczyć na dużą pomoc np. ze strony babci. Ja należę do tych mam, które spędzają cały dzień z dzieckiem i mogę liczyć głównie na pomoc męża. Dlatego czasami nie jest łatwo. Pocieszam się, że jest wiele takich mam jak ja, że pewne rzeczy trzeba przeczekać i bardzo się staram aby znaleźć dla siebie jakąś chwilę. Czasami wyjście z domu na dwie godziny przywraca mi siły witalne:-)
Najbardziej jednak siłę daje mi to, że mam plany, które staram się realizować. Założenie firmy i jej prowadzenie wymaga sporo uwagi ale daje też dużo satysfakcji.  To udało mi się osiągnąć i bardzo mnie to cieszy. Właściwie to ciągle mam nowe pomysły ale nie mam zupełnie czasu aby je zrealizować
Myślę, że można się realizować także przy dziecku ale zdecydowanie mniejszymi krokami niż normalnie. Choćby nauka jednego słowa po angielsku czy kilka ćwiczeń gimnastycznych w ciągu dnia ma sens i to już jest duży powód do satysfakcji i zadowolenia z siebie. Myślę, że trzeba jednak coś wybrać i na coś się zdecydować bo wszystkiego na raz nie da się robić mając małe dziecko. Myślę, że dużo prawdy jest w stwierdzeniu, że marzenia uskrzydlają a postawiony cel nadaje sens naszemu życiu.
Program  Dzień Dobry TVN Aktywna mama często to potwierdza. Pójście do kosmetyczki, zmiana fryzury czy założenie nowej kiecki pomaga i jest potrzebne bo są to te małe rzeczy, które cieszą i relaksują ale aby czuć się szczęśliwą mamą trzeba starać się zrobić dla siebie coś więcej – może coś co odkładałyśmy na potem, albo coś czego nie miałyśmy odwagi  zrobić a może dopiero będąc mamą zrodziły się w naszej głowie nowe pomysły i inspiracje – jak było w moim przypadku:-)
Nasze dzieci ciągle się uczą, zdobywają nowe umiejętności dlaczego więc nam miałoby się nie udać:-)?

gazeta artykuł

U nas w miarę dobrze ja troszkę słyszę za mgła .Irminka zdrowa we wtorek szczecin jutro pani redaktor z gazety w sprawie zrobienia artykułu o Irmince a ja się tez po malutku kuruje w poniedziałek mamy kontrole z Irminką i ja mam laryngologa .