Offline
1)Jaka była Twoja pierwsza reakcja na wiadomość o chorobie córeczki?
Nigdy bym nie przypuszczała , że tak się potoczy nasza historia i jak domek z kart zostanie zburzone nasze szczęście, Pani doktor
poinformowała mnie ,ze córka ma zarośnięty odbyt . Do końca ciężko było mi w to uwierzyć
jak to??? przecież urodziłam zdrowa córkę? !.Stałam dłuższą chwile w bezruchu , nie
wiedziałam co mam zrobić .W głowie miałam masę pytań na ,które nie znajdowałam odpowiedzi .
Łzy jak grochy spływały po moich policzkach ,a w głowie kłębiły się setki myśli.
Nie docierało do mnie , że moje życie się zmieni na zawsze i ulegnie ogromnym przemianom
.Czułam się taka mała wobec problemów ,które mnie spotkały.
Serce pękało na wszystkie strony a ja chciałam wyć z rozpaczy.
Oderwana od dziecka siedziałam zapłakana na korytarzu oddziału i próbowałam zebrać myśli , wszystko jakoś ułożyć w głowie .
Życie jest przewrotne i nie zdajemy sobie sprawy jak wszystko może szybko się zmienić .
2)Jak Twój synek, Igor radzi sobie z chorobami siostrzyczki? Czy chętnie się z nią bawi? Czy jest wyrozumiały wobec niej?
Pierwszą reakcja na siostrę był płacz, synek nie wiedział co się dzieje .Wytłumaczyłam mu , ze dzidzia będzie z nami mieszkać i że to jego siostra .
Z każdym dniem pokochiwał ja coraz bardziej , pamiętam jak pierwszy raz dał jej buziaka , pomału oswoił się z sytuacją .
Od początku tłumaczyliśmy mu , że jest chora , że ma jelito na ieszku i chora dupke .Doszliśmy do momentu kiedy mój synek pomagał
przy zmianie woreczków stomilijnych u Irminki .Przynosił wszystko co potrzebne i trzymał jej nóżki kiedy ja zmieniałam woreczki .Jestem potwornie dumna
, ze tak bardzo kocha swoją siostrę , mówi , że jest to mały tupciuś .
3). Skąd czerpiesz siłę do codziennej walki z chorobą Irminki?
Człowiek z czasem musi oswoić się z sytuacja .Jestem tego zdania , że siła przychodzi sama .Przy odpowiednim wsparciu można przejść przez
najwyższe szczyty. i więcej przechodzi tym bardziej robi się silniejszy , życie jest trudne .Zycie potrafi dać nam solidnego kopa ,ale trzeba się podnieść
i pokazać jak jesteśmy silni i pełnowartościowi , podnieść głowę do góry i powiedzieć ,,dam rade'' .Codziennie przed lustrem trzeba stanąć i powiedzieć
sobie jestem silna .Siła jest w nas tylko trzeba ją pokazać w odpowiednim momencie.
4) Czy odczuwasz wystarczające wsparcie ze strony bliskich osób?
Tak moi bliscy są znami od początku cały czas nam dopingują , wspierają nas w tych trudnych chwilach , szukamy czasem wspólnego rozwiązania dla
danej sytuacji .Ważne jest dla mnie ,że jesteśmy wszyscy razem , że sie nawzajem wspieramy .
5) 5. Jakie momenty są dla Ciebie najtrudniejsze?
Miałam być młodą witająca swoje dziecko mamą ,cieszącą się , że jest obok .Tym czasem było mi przykro
że moje dziecko cierpi a radość została zastąpiona przez troskę i żal. Jest duzo taki momentów .
Nie wiedziałam jak będzie wyglądało życie mojej córeczki .
Miałam w głowie jedna wielką pustkę znak zapytania jedna wielka niewiadoma
Przed oczami miałam strach ,który siedział we mnie i nie chciał opuścić mojego drżącego ciała
Chciałam wykrzyczeć całemu światu , jak jest mi żle.
Widok dziecka pod respiratorem nie jest miły ,kiedy maszyna oddycha za dziecko (operacja serca)
Kiedy nie można wbić werflonu i udaje się za piątym razem
Kiedy jedziemy na zabieg i zabieg się nie udaje tak było w przypadku zabiegu balonoplastyki serca .
Kiedy dziecko łapie ciągłe infekcje i zapalenia ucha i przez dwa lata jest na antybiotyku.
Nadzieją jest jedną z rzeczy , która nas utrzymuje .Trzeba mieć nadzieje , że będzie lepiej ponieważ nadzieja umiera ostatnia .
6) Jakie momenty podczas walki z chorobą wspominasz jako najszczęśliwsze?
Są tez piękne momenty ze szpitala kiedy lekarz wychodzi z uśmiechem na buzi i mówi , że operacja jest udana .
Tego uśmiechu nie zapomnę do końca życia .Radość jaka nam wtedy towarzyszyła jest nie do opisania .
Uśmiech mojej córki , pierwsze słowo mama , pierwsze momenty kiedy zaczęła raczkować , chodzić kiedy brat jej prowadzał ja
i mówił , że nauczy ja chodzić , wszystkie wizyty klauna na oddziałach ,wszystkie powroty do domu kiedy mogłam być spokojna , że jej nic nie grozi .
Dla takich momentów warto , żyć wtedy przekonuje się , że warto walczyć nawet jeśli by miała być ta walka przegrana . Trzeba wałczyć do samego końca .
Dziś jest więcej takich dobrych momentów Irminka biega jest uśmiechnięta a ja z uśmiechem patrzę jak się wspaniale rozwija .Mimo , że nie mówi
i ma opóźnienie psychoruchowe to w niczym nam to nie przeszkadza. Świetnie się rozumiemy i jej potrzeby .Staramy się wychowywać ja jak by była zdrowa .
7)Czy łatwo było zorganizować Ci tak rytm dnia, aby móc w pełni zaspokoić potrzeby Irminki?
W tej całej gonitwie za zdrowiem Irminki na szczęście się jeszcze nie zgubiłam choć o krok brakuje żebym się pogubiła
Wiele osób z rodziny , znajomych zadają mi pytanie czy ja się jeszcze nie zgubiłam.
?? odpowiadam ,że nie
Wpadłyśmy w taki regularny rytm ,że nie brakuje nam czasu na to co najważniejsze , mamy tak już wszystko rozplanowane ,że nie brakuje nam czasu.
Pomagają rodzice wiec mamy pomoc na codzien , kiedy ja z Irminka wyjeżdżam dziadki zostają z synkiem .Ja w tedy jestem z nimi na telefonie .
Podejmujesz wiele starań, aby zdobyć fundusze na leczenie Irminki. Skąd czerpiesz pomysły na akcje, które organizujesz?
Ciągle myślę co bym mogła zrobić , żeby jej pomóc . Pomysły przychodzą same , od znajomych
Myślę , że każdy rodzic na moim miejscu zrobiłby podobnie walczył w bitwie .
Czasami się czuje jak na wojnie człowiek walczy o życie i zdrowie dziecka . Jak każdy z nas uczę się tez na błędach i niepowodzeniach ,
nie zawsze jest wszystko idealnie . Ale staram się podnosić sobie poprzeczkę i trwać do końca . Jestem osoba z upartym charakterem ,
dokładnie jak moja córka jak się na coś uprze nie ma zmiłuj .Staram się realizować plan jaki sobie ułożyłam i trzymać się jego .
9)Czy masz kontakt z innymi rodzicami chorych dzieci? Czy wspieracie się wzajemnie?
Tak jestem zdania , że trzeba sobie pomagać , rodzice dzieci niepełnosprawnych musza być dla siebie .Irminka ma założony pokoik na forum ludzie serca
gdzie się nawzajem wspieramy i udzielamy sobie porad . Jeśli mam jakieś adresy darczyńców przesyłam dalej by mogły inne dzieci mieć szanse na dalsze leczenie
lubię dzielić się z innymi cząstka siebie dlatego powstaje nowy blog dla Irminki , który będzie prowadzony w postaci pamiętnika z życia Irminki chciałabym
wyrzucić z siebie wszystkie wspomnienia .Podzielić się doświadczeniami i być również wsparciem dla innych rodziców , którzy mam nadzieje , że
przeczytają nasz pamiętnik
10)Jakie są Twoje oczekiwania względem przyszłości Irminki?
Najważniejsze jest dla mnie , żeby tak dalej dzielnie znosiła leczenie .Mam nadzieje , ze wyrosnie na piekna modrą kobietę która będzie tętniła uśmiechem .
Chciałabym , żeby była jeszcze bardziej samodzielna .Cieszy mnie to , moja mała nieporadna dziewczynka umie pokazać swój charakter , temperament ,
zasygnalizować swoje potrzeby . Na dzień dzisiejszy jestem z niej dumna i oby tak dalej szła do przodu .Jest cudowna dużo rozumie i najważniejsze nie widać
po niej choroby .
Mamy wspaniałych lekarzy ,którzy trzymają ja pod swoimi skrzydłami .Wiem , ze zawsze mogę się zwrócić z rada i pomocą . Chciałabym z
całego serca podziękować lekarzom za pomoc, wsparcie i opiekę dzięki nim moją córka jest uśmiechnięta i oby zawsze tak było by Irminki uśmiech nigdy nie schodził z
jej malutkiej drobnej buzi .
11)Czy jest coś co chciałabyś przekazać rodzicom, którym niedawno urodziło się chore dziecko?
Kiedy rodzi się chore dziecko świat się przewraca do góry nogami , często nie wiemy co zrobić? jak się zachować ? do kogo się udać ?
Sama prze to przeszłam ale doświadczenia nauczyły mnie jednego im więcej walczę tym jestem silniejsza .Na początku choroby zawsze jest ciężko ,ale nie
poddawajmy się walczmy a będziemy silniejsi .Dzisiaj to wiem ważne jest , żeby zachować spokój w tych trudnych chwilach choć to nie łatwe ,ale dziecko
wyczuwa strach . Trzeba zawsze wierzyć i mieć nadzieje to bardzo ważny czynnik przy leczeniu chorego dziecka I dużo miłości trzeba okazywać a reszta
już będzie łatwiejsza .dziękuje
Nigdy bym nie przypuszczała , że tak się potoczy nasza historia i jak domek z kart zostanie zburzone nasze szczęście, Pani doktor
poinformowała mnie ,ze córka ma zarośnięty odbyt . Do końca ciężko było mi w to uwierzyć
jak to??? przecież urodziłam zdrowa córkę? !.Stałam dłuższą chwile w bezruchu , nie
wiedziałam co mam zrobić .W głowie miałam masę pytań na ,które nie znajdowałam odpowiedzi .
Łzy jak grochy spływały po moich policzkach ,a w głowie kłębiły się setki myśli.
Nie docierało do mnie , że moje życie się zmieni na zawsze i ulegnie ogromnym przemianom
.Czułam się taka mała wobec problemów ,które mnie spotkały.
Serce pękało na wszystkie strony a ja chciałam wyć z rozpaczy.
Oderwana od dziecka siedziałam zapłakana na korytarzu oddziału i próbowałam zebrać myśli , wszystko jakoś ułożyć w głowie .
Życie jest przewrotne i nie zdajemy sobie sprawy jak wszystko może szybko się zmienić .
2)Jak Twój synek, Igor radzi sobie z chorobami siostrzyczki? Czy chętnie się z nią bawi? Czy jest wyrozumiały wobec niej?
Pierwszą reakcja na siostrę był płacz, synek nie wiedział co się dzieje .Wytłumaczyłam mu , ze dzidzia będzie z nami mieszkać i że to jego siostra .
Z każdym dniem pokochiwał ja coraz bardziej , pamiętam jak pierwszy raz dał jej buziaka , pomału oswoił się z sytuacją .
Od początku tłumaczyliśmy mu , że jest chora , że ma jelito na ieszku i chora dupke .Doszliśmy do momentu kiedy mój synek pomagał
przy zmianie woreczków stomilijnych u Irminki .Przynosił wszystko co potrzebne i trzymał jej nóżki kiedy ja zmieniałam woreczki .Jestem potwornie dumna
, ze tak bardzo kocha swoją siostrę , mówi , że jest to mały tupciuś .
3). Skąd czerpiesz siłę do codziennej walki z chorobą Irminki?
Człowiek z czasem musi oswoić się z sytuacja .Jestem tego zdania , że siła przychodzi sama .Przy odpowiednim wsparciu można przejść przez
najwyższe szczyty. i więcej przechodzi tym bardziej robi się silniejszy , życie jest trudne .Zycie potrafi dać nam solidnego kopa ,ale trzeba się podnieść
i pokazać jak jesteśmy silni i pełnowartościowi , podnieść głowę do góry i powiedzieć ,,dam rade'' .Codziennie przed lustrem trzeba stanąć i powiedzieć
sobie jestem silna .Siła jest w nas tylko trzeba ją pokazać w odpowiednim momencie.
4) Czy odczuwasz wystarczające wsparcie ze strony bliskich osób?
Tak moi bliscy są znami od początku cały czas nam dopingują , wspierają nas w tych trudnych chwilach , szukamy czasem wspólnego rozwiązania dla
danej sytuacji .Ważne jest dla mnie ,że jesteśmy wszyscy razem , że sie nawzajem wspieramy .
5) 5. Jakie momenty są dla Ciebie najtrudniejsze?
Miałam być młodą witająca swoje dziecko mamą ,cieszącą się , że jest obok .Tym czasem było mi przykro
że moje dziecko cierpi a radość została zastąpiona przez troskę i żal. Jest duzo taki momentów .
Nie wiedziałam jak będzie wyglądało życie mojej córeczki .
Miałam w głowie jedna wielką pustkę znak zapytania jedna wielka niewiadoma
Przed oczami miałam strach ,który siedział we mnie i nie chciał opuścić mojego drżącego ciała
Chciałam wykrzyczeć całemu światu , jak jest mi żle.
Widok dziecka pod respiratorem nie jest miły ,kiedy maszyna oddycha za dziecko (operacja serca)
Kiedy nie można wbić werflonu i udaje się za piątym razem
Kiedy jedziemy na zabieg i zabieg się nie udaje tak było w przypadku zabiegu balonoplastyki serca .
Kiedy dziecko łapie ciągłe infekcje i zapalenia ucha i przez dwa lata jest na antybiotyku.
Nadzieją jest jedną z rzeczy , która nas utrzymuje .Trzeba mieć nadzieje , że będzie lepiej ponieważ nadzieja umiera ostatnia .
6) Jakie momenty podczas walki z chorobą wspominasz jako najszczęśliwsze?
Są tez piękne momenty ze szpitala kiedy lekarz wychodzi z uśmiechem na buzi i mówi , że operacja jest udana .
Tego uśmiechu nie zapomnę do końca życia .Radość jaka nam wtedy towarzyszyła jest nie do opisania .
Uśmiech mojej córki , pierwsze słowo mama , pierwsze momenty kiedy zaczęła raczkować , chodzić kiedy brat jej prowadzał ja
i mówił , że nauczy ja chodzić , wszystkie wizyty klauna na oddziałach ,wszystkie powroty do domu kiedy mogłam być spokojna , że jej nic nie grozi .
Dla takich momentów warto , żyć wtedy przekonuje się , że warto walczyć nawet jeśli by miała być ta walka przegrana . Trzeba wałczyć do samego końca .
Dziś jest więcej takich dobrych momentów Irminka biega jest uśmiechnięta a ja z uśmiechem patrzę jak się wspaniale rozwija .Mimo , że nie mówi
i ma opóźnienie psychoruchowe to w niczym nam to nie przeszkadza. Świetnie się rozumiemy i jej potrzeby .Staramy się wychowywać ja jak by była zdrowa .
7)Czy łatwo było zorganizować Ci tak rytm dnia, aby móc w pełni zaspokoić potrzeby Irminki?
W tej całej gonitwie za zdrowiem Irminki na szczęście się jeszcze nie zgubiłam choć o krok brakuje żebym się pogubiła
Wiele osób z rodziny , znajomych zadają mi pytanie czy ja się jeszcze nie zgubiłam.
?? odpowiadam ,że nieWpadłyśmy w taki regularny rytm ,że nie brakuje nam czasu na to co najważniejsze , mamy tak już wszystko rozplanowane ,że nie brakuje nam czasu.
Pomagają rodzice wiec mamy pomoc na codzien , kiedy ja z Irminka wyjeżdżam dziadki zostają z synkiem .Ja w tedy jestem z nimi na telefonie .
Podejmujesz wiele starań, aby zdobyć fundusze na leczenie Irminki. Skąd czerpiesz pomysły na akcje, które organizujesz?Ciągle myślę co bym mogła zrobić , żeby jej pomóc . Pomysły przychodzą same , od znajomych
Myślę , że każdy rodzic na moim miejscu zrobiłby podobnie walczył w bitwie .
Czasami się czuje jak na wojnie człowiek walczy o życie i zdrowie dziecka . Jak każdy z nas uczę się tez na błędach i niepowodzeniach ,
nie zawsze jest wszystko idealnie . Ale staram się podnosić sobie poprzeczkę i trwać do końca . Jestem osoba z upartym charakterem ,
dokładnie jak moja córka jak się na coś uprze nie ma zmiłuj .Staram się realizować plan jaki sobie ułożyłam i trzymać się jego .
9)Czy masz kontakt z innymi rodzicami chorych dzieci? Czy wspieracie się wzajemnie?
Tak jestem zdania , że trzeba sobie pomagać , rodzice dzieci niepełnosprawnych musza być dla siebie .Irminka ma założony pokoik na forum ludzie serca
gdzie się nawzajem wspieramy i udzielamy sobie porad . Jeśli mam jakieś adresy darczyńców przesyłam dalej by mogły inne dzieci mieć szanse na dalsze leczenie
lubię dzielić się z innymi cząstka siebie dlatego powstaje nowy blog dla Irminki , który będzie prowadzony w postaci pamiętnika z życia Irminki chciałabym
wyrzucić z siebie wszystkie wspomnienia .Podzielić się doświadczeniami i być również wsparciem dla innych rodziców , którzy mam nadzieje , że
przeczytają nasz pamiętnik
10)Jakie są Twoje oczekiwania względem przyszłości Irminki?
Najważniejsze jest dla mnie , żeby tak dalej dzielnie znosiła leczenie .Mam nadzieje , ze wyrosnie na piekna modrą kobietę która będzie tętniła uśmiechem .
Chciałabym , żeby była jeszcze bardziej samodzielna .Cieszy mnie to , moja mała nieporadna dziewczynka umie pokazać swój charakter , temperament ,
zasygnalizować swoje potrzeby . Na dzień dzisiejszy jestem z niej dumna i oby tak dalej szła do przodu .Jest cudowna dużo rozumie i najważniejsze nie widać
po niej choroby .
Mamy wspaniałych lekarzy ,którzy trzymają ja pod swoimi skrzydłami .Wiem , ze zawsze mogę się zwrócić z rada i pomocą . Chciałabym zcałego serca podziękować lekarzom za pomoc, wsparcie i opiekę dzięki nim moją córka jest uśmiechnięta i oby zawsze tak było by Irminki uśmiech nigdy nie schodził z
jej malutkiej drobnej buzi .
11)Czy jest coś co chciałabyś przekazać rodzicom, którym niedawno urodziło się chore dziecko?
Kiedy rodzi się chore dziecko świat się przewraca do góry nogami , często nie wiemy co zrobić? jak się zachować ? do kogo się udać ?
Sama prze to przeszłam ale doświadczenia nauczyły mnie jednego im więcej walczę tym jestem silniejsza .Na początku choroby zawsze jest ciężko ,ale nie
poddawajmy się walczmy a będziemy silniejsi .Dzisiaj to wiem ważne jest , żeby zachować spokój w tych trudnych chwilach choć to nie łatwe ,ale dziecko
wyczuwa strach . Trzeba zawsze wierzyć i mieć nadzieje to bardzo ważny czynnik przy leczeniu chorego dziecka I dużo miłości trzeba okazywać a reszta
już będzie łatwiejsza .dziękuje
